Dr. Maria Tiziana Bertero

A síndrome do anticorpo antifosfolipídico – como é conhecida – é uma síndrome grave, adquirida, imunomediada e severa caracterizada por eventos tromboembólicos venosos e arteriais e por complicações da gravidez com possível gestação negativa e alto impacto econômico e social. Por definição, os pacientes afetados têm uma persistência positiva de anticorpos antifosfolípidos ao longo do tempo e significativamente. Em cerca de metade dos casos está associada ao lúpus eritematoso sistêmico.

Nem todos sabem que na sessão de 8 de março de 2011 foi aprovada pela Comissão de Higiene e Saúde do Senado da República um documento sobre “Doenças com comportamento degenerativo de particular importância social”. E, entre as “novas” doenças reumáticas, a síndrome do anticorpo antifosfolipídico é mencionada.

Parece significativo para mim que essa patologia seja finalmente levada em consideração como uma entidade separada, também disjunta do Lúpus Eritematoso Sistêmico.

No Piemonte, onde a APS foi reconhecida como uma doença rara e – como tal – isenta do pagamento do ingresso, um grupo de trabalho nesta patologia tem atuado desde 2004: o Consórcio de síndrome de síndrome de anticorpos antifosfolipídios e anticorpos. O Consórcio APS (ver figura 1) é um grupo multidisciplinar, composto por Médicos e Biólogos (atualmente temos 98), com participação voluntária. Já mencionamos o número 48 do Icarus 5/2006.

Nós nos encontramos regularmente duas ou três vezes por ano, de forma rotativa em vários hospitais em Turim, para discutir casos clínicos complexos, abordar questões de bem-estar organizacional e explorar questões relacionadas à síndrome. A atualização científica faz uso de seminários (por exemplo, na reunião de 14.6.11, o Prof. Carlo Campagnoli falou sobre estrogênios e risco trombótico), de relatórios de cursos e congressos aos quais participou alguém no grupo, ou a ilustração de trabalhos científicos recentemente publicados.

O Consórcio (através do trabalho de seus coordenadores) compromete-se a fornecer informações regulares sobre artigos e congressos particularmente significativos que possam promover um maior conhecimento da Síndrome de Anticorpos Antifosfolipídios.

Desde 2004, o Consórcio também esteve ativamente envolvido na Convenção Anual de Imunopatologia (organizada pelo Prof. Dario Roccatello em Turim), com a criação de uma sessão sobre AOD a que especialistas e especialistas a nível nacional e / ou internacional são convidados a falar (Prof. Tincani, Prof. Meroni, Prof. Pengo, Prof. Galli, Dr. Cervera, Prof. Hughes …). Na edição de 2007, Giuseppe Di Masso, representante da associação de pacientes da APS, apresentou um relatório sobre os objetivos comuns de pacientes médicos. A este respeito, é importante sublinhar a importância de uma colaboração em curso) http://www.antifosfolipidi.org email: antifosfolipidi@virgilio.it

Nestes sete anos de trabalho – como Consórcio APS – estabelecemos metas que, em parte, conseguimos:

para desenvolver pacientes com síndrome de anticorpos antifosfolipídicos em todas as regiões do Piemonte e do Vale d’Aosta (registrando os formulários APS incluídos no Registro de Doenças Raras). Até à data existem 322 casos, mas acreditamos que o número ainda está fortemente subestimado

para fazer uma verificação de qualidade externa (o chamado VEQ) para o diagnóstico laboratorial do teste anticoagulante lúpico (LAC). O VEQ é a única ferramenta para alcançar a comparabilidade e a uniformidade dos resultados entre laboratórios que freqüentemente usam métodos diferentes para realizar a mesma análise. A grande variabilidade de métodos entre os diferentes laboratórios é amplamente descrita na literatura. Isso geralmente leva a resultados falsos negativos ou positivos, com a conseqüente prescrição de terapias inúteis ou, pelo contrário, exposição ao risco, na ausência de tratamento. Além disso, os exames são muitas vezes repetidos inútilmente várias vezes, em diferentes locais, com um desperdício de tempo e dinheiro por parte dos pacientes e do NHS e com atraso no diagnóstico. De 2006 a 2011 foram realizados por laboratórios (15-20 no total, localizados em diferentes centros e hospitais em áreas espalhadas por toda a região) pertencentes ao Consortium APS três edições da VEQ. Estamos percebendo uma padronização do relatório: claro, detalhado, mas inclusive um julgamento final, interpretável pelo clínico geral. Este relatório será uniforme para todos os centros que participaram do VEQ; A Região, através da Tabela Científica de Doenças Raras, autorizou o relatório no final do relatório: “Pesquisa LA realizada de acordo com as Diretrizes do Consórcio para Síndrome de Anticorpos Antifosiphipípidos Região Piemonte e Vale D’Aosta”.

Você divulga conhecimento sobre a síndrome de anticorpos antifosfolipídicos: modalidades de diagnóstico e diretrizes existentes. Com este objetivo, foi produzida uma brochura intitulada “Abordagem diagnóstica e terapêutica para a síndrome de anticorpo antifosfolipídico”. Os vários aspectos da patologia foram aprofundados por membros dos especialistas do consórcio em vários campos e especialidades (reumatologistas, imunologistas, hematologistas, ginecologistas, nefrologistas, laboratórios, pediatras, neurologistas …). A brochura foi apresentada em janeiro de 2007, na X Conferência sobre “Patologia imunológica e doenças de órfãos” e depois distribuída em papel e em CD. Estamos planejando atualizá-lo. Também foram organizados seminários e cursos em vários locais – mesmo periféricos – da região do Piemonte e do Valle d’Aosta para promover a divulgação do conhecimento sobre a APS e a existência do Consórcio (até agora em Alba, Cuneo, Alessandria, Settimo e, em breve, em Orbassano, Novara).

Você está promovendo e organizando trabalhos de pesquisa clínica e laboratorial.

Os coordenadores do Consórcio APS estão atualmente:

Dr. Mario Bazzan, Hematologia e Doenças Trombóticas, Hospital Giovanni Bosco, Turim

Dr. Maria Tiziana Bertero, Imunologia, Hospital Maurício, Turim

Dr. Renato Carignola, Medicina Interna, Hospital San Luigi Gonzaga, Orbassano